Sistinozis Hastaları Derneği
EverybodyWiki Bios & Wiki sitesinden
Modül:Infobox/styles.css sayfası içerik yok.
| Sistinozis Hastaları Derneği | |
|---|---|
| Lua hatası 80 satırında package.lua: module 'Module:Mapframe' not found. | |
| Slogan | Sistinozis İle Savaşmıyoruz, Hastalığımızla Yaşamayı Biliyoruz! |
| Kuruluş | 2016) |
| Tür | Sivil toplum kuruluşu |
| Yasal statü | Özel |
| Amaç | İnsani |
| Merkez | Ankara |
Sistinozis Hastaları Derneği, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır.[1] Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.[2]
Kuruluş amacı[değiştir]
Derneğin kuruluş amacı,
- Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek,
- Türkiye’de bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak,
- Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek,
- Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak,
- Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak,
- Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek,
- Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek,
- Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır.[3][4] [5]
Ayrıca bakınız[değiştir]
Kaynakça[değiştir]
Şablon:Kaynakça/styles.css sayfası içerik yok.
- ↑ "SİSTİNDER HAKKIMIZDA". 15 Ağustos 2020 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 9 Eylül 2021.
- ↑ "9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu!". HaberTürk. 27 Şubat 2019. 27 Şubat 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 9 Eylül 2021.
- ↑ ""Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır"". 25 Mayıs 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 23 Eylül 2021.
- ↑ "Sistinozis Türkiye'de sık görülen bir hastalık". 17 Mayıs 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi.
- ↑ "ÖNEMLİ BİR HALK SAĞLIĞI SORUNU OLARAK NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR". Erişim tarihi: 23 Eylül 2021.
Dış bağlantılar[değiştir]
- Sistinozis Hastalığı Derneği Resmi İnternet Sitesi 8 Mayıs 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
- Twitter'da Sistinozis Hastaları Derneği
- Facebook'ta Sistinozis Hastaları Derneği
- Instagram'da Sistinozis Hastaları Derneği
- Nadir-X Nadir Yanlarımız 7 Temmuz 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
- Hastalar ve aileler az bilinen hastalık için buluştu: Sistinozis’e El Ver! 10 Şubat 2022 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
This article "Sistinozis Hastaları Derneği" is from Wikipedia. The list of its authors can be seen in its historical and/or the page Edithistory:Sistinozis Hastaları Derneği. Articles copied from Draft Namespace on Wikipedia could be seen on the Draft Namespace of Wikipedia and not main one.
|
This page exists already on Wikipedia. |
